Alzheimer: liste de discussion

Une liste de discussion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de discussion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (la maladie d'Alzheimer en l'occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Aloïs, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de discussion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), la list-owner (moi-même, Monique Neubourg) en a *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owner, je suis par ailleurs tenue au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par la maladie d'Alzheimer. J'entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

De quoi y parle-t-on ?

La liste Aloïs est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la maladie d'Alzheimer.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Aloïs : apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches.

L'union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Aloïs est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".

La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

Pourquoi avoir créé la liste Aloïs ?

Lorsque j'ai soupçonné que ma mère était touchée par la maladie d'Alzheimer, puis lorsque celle-ci a été diagnostiquée, je me suis retrouvée
très seule, très dépourvue, très obnubilée, très déprimée, très en colère, très perdue.

Sur les conseils de ma généraliste, je me suis tournée vers une association, France Alzheimer en l'occurrence qui commençait tout juste à organiser des
groupes de parole. J'ai trouvé beaucoup de réconfort à pouvoir m'exprimer sans crainte de lasser ou d'épouvanter mon auditoire, d'apporter mes trois
fois rien d'expérience à d'autre, de partager un désarroi. Je m'y suis rapidement fait une amie aussi, et j'ai pu (et elle aussi) goûter aux plaisirs de la "hotline" perso à toute heure.

Internaute acharnée depuis de longues années, j'ai cherché si un groupe ou une liste de discussions francophones existaient déjà. (Je ne parle pas des
forums sur les sites web). Comme il n'y en avait pas, j'ai mis en place Aloïs vers la mi-janvier 2002, en une demi-heure.

Faites connaître la liste Aloïs !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Aloïs auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, neurologue, gériatre, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire ?