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Une liste de discussion: qu'est-ce que c'est ?

Une liste de discussion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (les phénomènes de cataplexie/narcolepsie en l'occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Catanarco, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de discussion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), les list-owners (Cyril Quémeras et Laurence Colmet) en ont *l'exclusive* connaissance; en tant que gestionnaires, nous sommes par ailleurs tenus au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

 

A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés par les phénomènes de cataplexie/narcolepsie. J'entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

 

De quoi y parle-t-on ?

La liste Catanarco est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les phénomènes de cataplexie/narcolepsie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Catanarco: apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches.

L'union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Catanarco est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".

 

La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

 

Pourquoi avoir créé la liste Catanarco ?

Avant de lancer Catanarco, j'ai été pour des raisons personnelles et familiales longtemps inscrit à des listes de discussion sur les maladies malignes du sang et de la moelle osseuse.

De fil en aiguille, au vu de l'explosion d'Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important des gens concernés par les phénomènes de cataplexie/narcolepsie en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l'Afrique du Nord, et bien d'autres encore, qui auront la gentillesse de m'excuser pour ne point les nommer), j'ai acquis la conviction qu'il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d'être intéressés par une telle liste de discussion francophone.

 

Faites connaître la liste Catanarco !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Catanarco auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d'imprimer le présent message, d'en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d'autres patients susceptibles d'être interessés par la liste Catanarco.

 

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

 

Alors, vous voulez vous inscrire ?


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