Fibromyalgies

Je décris la fibromyalgie en tant que malade, avec "mes mots", ceux qu'emploient les fibromyalgiques lorsqu'ils parlent de leurs symptômes, entre eux ou à leur médecin, et laisse au corps médical le soin de définir la fibromyalgie avec le vocabulaire qui lui est réservé, mais que nous trouvons parfois très compliqué.

Je suis fibromyalgique depuis mon enfance, j'ai 51 ans, et connais mon diagnostic depuis 1994.

Je décris dans ce site ce que j'ai vécu et ce que je vis, les symptômes que je ressens, ce que j'ai appris lors des consultations chez le médecin qui me suit, et prend le temps de tout m'expliquer, ce que j'ai constaté en communiquant avec d'autres malades atteints de fibromyalgie, car j'ai beaucoup de contacts avec eux, par le net, ainsi que par l'association que j'ai créée avec d'autres personnes : l'A.A.A.M.A.F., Association Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie, Association loi 1901, dont le siège est en Charente, et qui organise également des journées trimestrielles avec conférences sur la région de Bordeaux, pour les adhérents.

Je fais tout ce que je peux pour permettre aux malades de communiquer, pouvoir enfin en parler et mieux comprendre leur fibromyalgie.

Mon parcours a été très long et difficile avant de pouvoir mettre le nom de fibromyalgies sur mes symptômes. Je suis allée rencontrer de nombreux médecins, spécialistes, professeurs, pendant des années, expliquant tous mes problèmes bizarres et inexpliqués. J'ai eu toutes sortes d'examens, beaucoup d'hospitalisations médicales et chirurgicales, certainement pas toujours indispensables, car à chaque anesthésie ou intervention chirurgicale, je ressens une augmentation de mes symptômes. Certains spécialistes conseillaient de chercher une autre pathologie que celles vers lesquelles on m'orientait. Une autre pathologie, mais laquelle ? Toujours sans résultat !

Cependant j'ai longtemps réussi à vivre comme tout le monde, bien sûr avec beaucoup de douleurs et très fatiguée, 3 enfants et une vie professionnelle à responsabilités, j'étais très active, avais beaucoup de gros ennuis et ne les montrais à personne. Tout le monde m'admirait, j'étais hyperactive, toujours là pour tout le monde, à rendre service, agréable, même si j'avais de gros soucis.

A cette époque j'étais suivie par un médecin de médecine générale qui faisait tout son possible pour me soigner malgré ces nombreux symptômes compliqués, et par un médecin homéopathe que je dois vraiment remercier car elle m'a écoutée raconter tous mes problèmes pendant des années en m'aidant médicalement et psychologiquement.

Jusqu'au moment, ou, un changement d'employeur et un très mauvais environnement professionnel a engendré ce que j'appelle "une grosse poussée" de fibromyalgies, et c'est là que tout s'est vraiment déclenché ! Cela a aggravé ma fibromyalgie ! je ne pouvais plus marcher, devais rester couchée tellement j'avais mal partout ! Et plus je restais couchée, plus j'avais mal, mais je ne tenais plus debout ! Alors, comment faire ?

J'ai encore eu la chance d'être adressée à un médecin interniste qui, après quelques consultations, nous a annoncé à mon mari et moi que j'étais atteinte de fibromyalgies !

Il nous a expliqué que c'est une maladie mal connue, qui peut devenir invalidante mais qui n'est pas mortelle. Il nous a ensuite donné toutes sortes d'explications et nous en donne toujours dès qu'il apprend quelque chose de nouveau sur les fibromyalgies puisqu'il s'intéresse beaucoup à ce problème.

Quel soulagement, enfin un nom à mettre sur tous ces symptômes que je traînais depuis l'enfance !

Il nous a dit les mots justes pour nous faire comprendre qu'on ne meurt pas de fibromyalgies, que la fibromyagie est très embêtante, que les symptômes ne reflètent pas toujours la gravité ; tout en nous expliquant que dans certains cas, ils peuvent se stabiliser. Ce qui s'est avéré vrai, puisque c'est ce qui m'arrive actuellement, et cela m'a permis par rapport à mon expérience, d'aider d'autres malades à aller mieux.

Nous avons donc ensuite testé plusieurs traitements pour soulager les douleurs, ce qui a donné des résultats quelques mois plus tard.

J'ai ensuite dû accepter ma fibromyalgie, ce qui n'a pas été très long dans la mesure ou je souffrais déjà depuis de longues années, mais par contre j'ai ensuite appris à gérer mes douleurs en me trouvant de nouvelles occupations et en gérant mes activités et ma vie familiale d'une autre façon. Le plus dur est de supporter cet epuisement total qui m'anéantit régulièrement, et m'empêche de faire quoi que ce soit.

Je dois aussi dire que j'ai la chance d'avoir un mari et des enfants qui comprennent que je suis vraiment malade, même si cela ne se voit pas, et qui m'aident quand ils se rendent compte que j'ai trop de douleurs ou que je n'ai plus du tout d'énergie.