Une liste de diffusion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de diffusion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (les glycogénoses en l'occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Glycogénoses, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom peuvent être renseignés lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), les gestionnaires en ont *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owner, elle est par ailleurs tenue au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par les glycogénoses. J'entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

La liste Glycogénoses est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport avec les glycogénoses.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Glycogénoses: apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches.

L'union fait la force.

La grande règle est à respecter sur la liste Glycogénoses est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

Au vu de l'explosion d'Internet en France ces dernières années, et en considérant la rareté des glycogénoses, cette liste de discussion permet aux familles françaises mais aussi à celles des différents territoires francophones du monde entier (le Canada, le Québec, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l'Afrique du Nord, et bien d'autres encore, qui auront la gentillesse de m'excuser pour ne point les nommer), d'échanger les expériences le plus rapidement et le plus convivialement, ce qui nous regroupe en une petite famille qui grandira rapidement, je l'espère, d'autant que j'ai acquis la conviction qu'il existait un nombre croissant de familles susceptibles d'être intéressés par une telle liste de diffusion francophone.

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Glycogénoses auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d'imprimer le présent message, d'en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d'autres patients susceptibles d'être interessés par la liste Glycogénoses.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire ?