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Une liste de diffusion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de diffusion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (les grands brûlés en l'occurence). Imaginez deux familles correspondant par email au sujet de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Grands-Brûlés, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), la list-owner (moi-même en l'occurence, Valérie Collard) en a *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owner, je suis par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

 

A qui est destinée cette liste ? De quoi y parle-t-on ?

A vrai dire, la création de cette liste, m'a été suggérée par Cyril Quémeras.

Depuis 1999, date à laquelle ma petite fille de 2 ans et demi a été brûlée par de l'acide sulfurique, je ne cesse de faire des recherches sur les greffes de peau, sur les cures d'eau, sur toutes les évolutions possibles à long terme et surtout de dialoguer avec des parents d'enfants brûlés.

Malheureusement, les brûlures ménagères sont très fréquentes, mais les conséquences si graves que la plupart des parents évitent d'en parler.

Le regard des autres étant très dur à supporter que parfois la culpabilité s'installe dans le coeur des parents. Après un premier mouvement: "Pourquoi cela nous arrive-t-il ?" S'ensuit une recherche de culpabilité: "Qui pourrait bien être le fautif ?" C'est peut-être aussi la faute "à pas de chance" mais...

Pourquoi se torturer de la sorte... c'est humain, et voir son enfant souffrir et diminué physiquement fait mal. Alors voilà, si on pouvait en parler sur cette fabuleuse toile qu'est Internet, la solitude des parents pourrait peut-être s'atténuer.

Je sais que cela est moins connu que les cancers et autres maladies terribles chez les enfants, mais ne pensez-vous pas que les parents d'enfants brûlés ont droit d'être un peu égoïstes... et de demander un peu d'attention ?

Ensemble, essayons de faire vivre cette liste, et ensemble, essayons de faire avancer la recherche de greffe de peau.


Valy



Faites connaître la liste Grands-Brûlés !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Grands-Brûlés auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d'imprimer le présent message, d'en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d'autres patients susceptibles d'être interessés par la liste Grands-Brûlés.

 

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

 

Alors, vous voulez vous inscrire ?


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