Une liste de diffusion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de diffusion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (les greffes d'organes, de tisus ou de cellules, en l'occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Greffe-Fr, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste (greffes d'organes, de tissus ou de cellules) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), le list-owner (moi-même en l'occurence, Cyril Quémeras) en a *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owner, je suis par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par une greffe d'organe(s), de tissus ou de cellules, qu'elle soit réalisée ou en attente. J'entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

La liste Greffe-Fr est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les greffes d'organes, de tissus ou de cellules. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l'évolution d'un traitement ou d'une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d'améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Il existe une autre liste assez proche de Greffe-Fr, de sujets plus ciblé; il s'agit de GMO, la toute première liste francophone de Médicalistes, consacrée à lla greffe de moelle osseuse. Vous pouvez visiter la page de GMO sur ce site.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Greffe-Fr : apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Les greffes d'organe ou de tissus restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d'où l'intérêt d'une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l'esprit; de même, si cela vous est possible, n'hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu'un élément de réponse.

L'union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Greffe-Fr est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

Avant de lancer Greffe-Fr, j'ai été pour des raisons personnelles et familiales longtemps inscrit à l'excellente liste de diffusion BMT-Talk, liste anglophone consacrée aux greffes de moelle osseuse. BMT-Talk existe depuis de nombreuses années maintenant, et regroupe l'impressionnant nombre de 400 inscrits environ. J'y ai appris une foule de choses; j'ai été en relation avec des gens formidables. Cependant, aussi importante et informative que soit BMT-Talk, on n'y parle qu'en anglais.

Au vu de l'explosion d'Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important - dans l'absolu - des gens concernés par les greffes d'organe/tissus/cellules en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l'Afrique du Nord, et bien d'autres encore, qui auront la gentillesse de m'excuser pour ne point les nommer), j'ai acquis la conviction qu'il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d'être intéressés par une telle liste de diffusion francophone.

Après quelques semaines de prospection, j'ai finalement trouvé un organisme qui a accepté d'héberger gracieusement la liste Greffe-Fr; il s'agit de Caducée. Ainsi, avec l'aide précieuse de leur ingénieur Mohammed Bouloussa, la liste Greffe-Fr a pu voir le jour le 18 avril 2000. Qu'il soit ici remercié. Cependant, les problèmes techniques et financiers récurrents de Caducée m'ont conduit à l'idée que la solution résidait dans le fait de créer un serveur dédié à un grand nombre de listes de diffusion médicales francophones. En attendant de pouvoir monter ce serveur, Greffe-Fr a été hébergée pendant quelques temps chez YahooGroups (serveur en anglais, beurk, plein de pub, rebeurk...) mais maintenant, ça y est, le serveur de Médicalistes est opérationnel depuis fin 2001 :-)

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Greffe-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, chirurgien greffeur, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d'imprimer le présent message, d'en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d'autres patients susceptibles d'être interessés par la liste Greffe-Fr.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire ?