France ADOT
Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains
Missions:
• Promouvoir les dons d'organes dans le respect de l'éthique : anonymat, gratuité, volontariat.
• Promouvoir le don de moelle osseuse, constituer et entretenir un panel de 130 000 donneurs de moelle osseuse à l'horizon 2003 (102 930 au 31/12/2000).
• Favoriser les actions de recherche, d'information, dans le domaine des greffes.
• Permettre une liaison constante avec le corps médical, l'Etablissement français des Greffes et ses antennes, France Greffe de Moelle, les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d'histocompatibilité, les établissements de transfusion sanguine, les associations de malades et les ADOT.
• Promouvoir la charte internationale des organisations qui développent cette éthique.
• Recueillir réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance.
• Créer des ADOT dans les départements qui en sont dépourvus.
Adresse: France ADOT, BP 35, 75462 Paris Cedex 10 - Tél: 02 99 36 64 05.
Site web: http://assoc.wanadoo.fr/france-adot/
Adresse email: France-Adot@wanadoo.fr
L'Union Nationale Leucémie Espoir
L'UNLE regroupe une vingtaine d'associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d'adhérents. Son but est d'apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l'indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies.
Vous trouverez sur leur site web beaucoup d'informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l'autre plus "médicale" et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.
Pour les joindre par email, leur adresse est leucemie.espoir@worldonline.fr.
Voici leurs coordonnées postales :
Union Nationale Leucémie Espoir
chez M. André Civray,
37, rue Paul Valéry,
29000 Quimper
Tél/Fax : (33) 02 98 95 53 71
Guillaume Espoir
Association loi 1901, l'association a été créée en octobre 1993.
Françoise et Georges BONY qui président cette association, confrontés à la maladie de leur fils et à l'urgence de trouver un donneur de moelle osseuse compatible permettant à Guillaume d'être greffé, décident de sa création afin de :
• Sensibiliser et encourager les personnes à se donner porteur
• Financer les mises sur fichier de ces DVMO (donneurs volontaires de moelle osseuse)
GUILLAUME ESPOIR continue pour :
• Informer et sensibiliser l'opinion sur le don de moelle osseuse et encourager les personnes à s'inscrire comme DVMO.
• Aider financièrement la recherche dans de nouveaux traitements de la leucémie
• Aider les enfants atteints de maladies graves, en leur apportant un soutien et une amélioration de leurs conditions de vie.
• Oeuvrer pour une meilleure prise en charge de la douleur.
Adresse: ASSOCIATION GUILLAUME ESPOIR, 2 chemin de Chazelles, 69230 Saint Genis Laval
Tél. : 04 78 56 11 08
Fax : 04 78 56 55 65.
Site web: http://www.reso-france.com/gespoir
Adresse email: gespoir@aol.com
FGM: France Greffe de Moelle
Je ne peux passer sous silence l'existence de cet organisme. Leur site web vous donnera des renseignements comme par exemple "comment être donneur de moelle osseuse"; vous y trouverez des liens Internet des plus informatifs. Pour les joindre par email, leur adresse est fgm@fgm.fr.
Voici l'adresse: France Greffe de Moelle, HÔPITAL SAINT-LOUIS, B.P. 10, 75462 - PARIS Cedex 10
Téléphone : 01.53.38.87.40
Télécopie : 01.48.03.02.02
Avec mon enfant
Association pour l'aide matérielle ou financière
aux parents d'un enfant atteint d'une maladie grave
HISTORIQUE:
Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d'un enfant, les parents de Cyril ont un jour dû laisser leur travail pour accompagner leur enfant loin du domicile où devait être pratiquée une greffe de moelle osseuse. Très vite, ils se sont heurtés à l'absence de dispositions légales permettant à la fois cette disponibilité et une rémunération. Avec quelques bénévoles et l'appui d'associations amies telles Locomotive et Arc en Ciel, ils créent le 3 juin 1998, l'association Avec Mon Enfant.
OBJECTIFS:
L’association a pour objectif d’apporter éventuellement et dans les conditions définies par le Règlement Intérieur, une aide matérielle ou financière au(x) parent(s) d’un enfant atteint de maladie grave, bénéficiant de l’allocation de présence parentale ou aux parent(s) ayant épuisé ce droit.
Site web: www.multimania.com/avecmonenfant
Adresse email: avecmonenfant@multimania.com
Adresse: 77 rue Arthur Rimbaud 38920 CROLLES
Téléphone: 04.76.08.87.25
Télécopie: 04.76.92.25.62
Fondation pour le Développement des Techniques
de Suppléance des Fonctions Vitales
C'est un site d'informations pour la valorisation
des techniques médicales pour la transplantation d'organes et de
cellules.
Site web: www.fdtsfv.org
Adresse email: siege.admin@fdtsfv.org
Adresse: BP 86 - 4, rue de la Brot - 21850 SAINT APOLLINAIRE
Téléphone: 03 80 729 400
Télécopie: 03 80 729 409
Objectifs
1) SUSCITER DES VOCATIONS DE DONNEURS VOLONTAIRES DE MOELLE OSSEUSE.
2) AIDER AU DEVELOPPEMENT DU REGISTRE FRANÇAIS DE DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE, EN FINANÇANT LES TYPAGES.
3) AIDER LES MALADES LEUCEMIQUES ET LEURS FAMILLES.
4) AIDER LA RECHERCHE.
Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr
Adresse email: mpv07@aol.com
Adresse: Le Village, 07200 Saint-Etienne-de-Fontbellon
Tél/Fax: 04 75 93 07 07
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Sandrine GRICAR est à l'origine d'un des tout premiers sites web francophones sur cette maladie dite de Marchiafava-Michelli. Ce site regroupe des données physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il propose également de nombreux liens et références de bibliographie sur le sujet. Enfin, il est possible de s'abonner à une liste de discussion francophone sur l'HPN.
Ajouter une association à cette page
Je suis à votre disposition pour ajouter à cette page des associations dont le domaine d'action gravite autour des greffes d'organes, de tissus ou de cellules. Pour cela, rien de plus simple : envoyez-moi à Cyril.Quemeras@medicalistes.org le nom, les coordonnées complètes et un petit descriptif de l'association en question :-)
(greffe de moelle)
