A propos de la liste de diffusion GVHD-OSG

 

  Une liste de diffusion, c''est un peu le même principe que les news (forums de discussion), sauf que tout ce passe par email; c'est un groupe de personnes parlant d'un seul et même sujet. En vous inscrivant à une liste de diffusion, vous recevez dans votre boîte aux lettres tous les messages postés à la liste. Inversement, un message posté par vous est reçu par tous les abonnés à la liste.

  L'inscription ne vous engage à rien et vous pouvez à n'importe quel moment vous retirer de la liste.

  Cette liste de diffusion anglophone a pour nom GVHD-OSG, acronyme de "Graft-versus-Host-Disease Online Support Group", ce qui signifie en français "Groupe Internet de Soutien aux personnes souffrant de la Maladie du Greffon contre l'Hôte". Cette liste est donc réservée aux individus ayant reçu une greffe de moëlle osseuse, et souffrant de GVH, plus particulièrement de GVH chronique - c'est à dire persistant ou étant apparue plus de 100 jours après la greffe. En effet, la GVH aiguë étant une conséquence immédiate de la greffe, je considère que le personnel médical greffeur est éminemment plus compétent pour apporter soutien et information au patient et à son entourage qu'un site Internet. Quoi qu'il en soit, il est évident que toute personne concernée - de près ou de loin - par la GVH (qu'elle soit aiguë ou chronique) est la BIENVENUE.

 

  Statistiquement, 40% des greffés de la moëlle développent une GVH chronique, et 20% de ceux-ci en souffrent durant de nombreuses années. Tous les stades sont vus, des signes les plus mineurs aux troubles les plus graves, envahissant tous les gestes de la vie quotidienne.

 

  Le but de cette liste est de rassembler en un même endroit les gens souffrant de GVH, les médecins-greffeurs, les chercheurs ainsi que toute personne concernée par la GVH. Je suis profondément convaincu qu'il y a beaucoup de liens à tisser, d'information à diffuser, par le biais - par exemple - d'articles (scientifiques ou non) sur la GVH, sur des thèmes aussi variés que la vie de tous les jours, la physiopathologie, la classification, les traitements actuels reconnus, les essais thérapeutiques en cours, les espoirs pour le futur, etc...

 

  Avant de lancer GVHD-OSG, j'étais inscrit à l'excellente liste de diffusion BMT-Talk, consacrée aux greffés de la moëlle. J'ai appris une foule de choses sur la greffe de moëlle en général, et sur la GVH en particulier; j'ai été en relation avec des gens formidables. Cependant, aussi importante et informative que soit BMT-Talk, elle regroupe des gens souffrant - parfois guéris - de toutes sortes d'hémopathies malignes; de plus, les sujets abordés y sont innombrables. Afin que les gens puissent un peu plus cibler leur temps, j'ai eu l'idée avec mon ami Christophe - atteint de GVH chronique depuis 8 ans - de créer , avec l'aide précieuse de Gilles Frydmann (un des membres responsables de la Fondation ACOR), une liste tout à fait sérieuse uniquement consacrée à la GVH qui, sans être dénuée de convivialité et de simplicité, aurait également une orientation scientifique. Est-ce que ca ne serait pas formidable pour GVHD-OSG que d'être un carrefour de l'information sur la GVH ?

 

  En toute honnêteté, j'ignore si tous ces souhaits sont réalistes; quoi qu'il en soit, je suis sûr que GVHD-OSG apportera sinon de l'aide du moins un soutien aux gens atteints de GVH chronique, et qui sont parfois "oubliés" par les grands centres greffeurs après un certain nombre d'années...

 

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