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L'association Grégory Lemarchal


L'association s'est donné comme objectif prioritaire de tout faire pour offrir à tous les patients atteints de mucoviscidose, enfants ou adultes, des conditions d'hospitalisation les plus accueillantes, les plus confortables possibles et ainsi améliorer leur bien être.

Site web: www.association-gregorylemarchal.com

 


 

L'Association "Vaincre la Mucoviscidose"
(ex Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose


L'association "Vaincre la Mucoviscidose" n'est plus à présenter (virades de l'espoir, financement de la recherche, contacts et aides diverses). Elle dispose d'un site web, mais aussi d'une adresse email : info@vaincrelamuco.org.

Voici leurs coordonnées postales :

Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 PARIS

Tél : (33) 01 40 78 91 91
Fax : (33) 01 45 80 86 44

 


 

L'Association "A fond pour Jo"

Leur but est de récolter de l'argent pour la recherche contre la mucoviscidose. L'association a été créée en août 2006 par les amis de Jonathan à Plougastel-Daoulas (près de Brest, dans le Finistère).

"Nous avons créé cette association au lendemain du décès de notre ami Jonathan Galinier le 15 avril 2006 des suites de la mucoviscidose, maladie génétique qui l'a fait souffrir et handicapé progressivement jusqu'à ce jour. Cela a été un vrai choc, car même si nous connaissions sa maladie, sa mort paraissait si "improbable". Difficile d'admettre à 20 ans que l'on puisse mourir si jeune de maladie.

Une certitude a succédé à la période de deuil, nous voulions continuer son combat. L'idée d'organiser un évènement pour récolter de l'argent est rapidement apparue. La création de l'association est venue comme une suite logique, pour simplifier les démarches administratives et nous apporter une crédibilité.

L'association est constituée d'amis de Jonathan, qui pour la majorité sont étudiants, avec une moyenne d'âge tournant autour de 20 ans. Cette association est une façon pour nous de continuer son combat et de vivre une expérience enrichissante.

Nous souhaitons avoir un rôle informatif à propos de cette maladie, mais aussi apporter des fonds pour la recherche et l'accompagnement des malades.

Si vous souhaitez nous rejoindre, nous rencontrer, discuter, n'hésitez pas à nous contacter, ce sera avec plaisir que nous vous répondrons.
Plus nous serons nombreux à lutter et plus nous avons de chances de faire reculer cette maladie.

Revue de presse: article 1 - article 2

Voici leurs coordonnées postales :

281 route du Vil Hir,
29470 Plougastel-Daoulas

Site web: afondpourjo.free.fr

 


 

L'Association ABCF Protéines


Siège:  Hôpital Necker Enfants-Malades, 149, rue de Sèvres,
Siège:  75747 PARIS Cedex 15
Compte Bancaire: OBC n°28606 00013
Compte géré par l'institut Necker, 156 rue Vaugirard, 75015 PARIS

Statuts: Association sans but lucratif régie par la loi 1901 (fondée en 1998)

Objectifs: Le développement des recherches pour le traitement de la mucoviscidose (Cystic Fibrosis) et en particulier les recherches consacrées aux thérapies dites inductrices de protéines ABC.

Activités: Conduite, soutien et financement d'un projet de recherche médicale. En 1998, l'Association s'est portée "promoteur" d'un premier essai clinique de phase II (protocole Colchicine)

Direction et gestion: Le conseil d'Administration est responsable de la direction et de la gestion du projet avec l'aide:

- d'un comite de gestion pour la partie administrative et financière
- d'un conseil scientifique pour la responsabilité scientifique du projet.

Budget: Evalué à 4 MF par an, et ce pour une durée de trois ans, financement assuré par un soutien financier du Ministère de la santé, des dons de laboratoires, sociétés et particuliers.

Site web: www.multimania.com/abcf/

Adresse email: abcf@excite.fr

 


 

L'Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose

Je ne peux passer sous silence l'existence de cette association. Leur site web est hautement intéressant; vous y trouverez des liens Internet des plus informatifs. Pour les joindre par email, leur adresse est info@muco.be.

 


 

L'Association Etoile des Neiges

C'est une association qui a été crée en février 1999 par Marianne Bréchu et Elodie Vaufray, grâce à une excellente idée d'Olivia Marchand, jeune muco. Ella a pour but de faire découvrir à de jeunes enfants atteints de mucoviscidose les joies de la montagne. Plusieurs champions de ski (Florence Masnada, Isabelle Blanc, Christel Saioni.....) se mobilisent réellement pour faire vivre cette association et faire oublier l'espace d'un week-end la maladie aux enfants. Cette association est partenaire avec ABCF Protéines.

Ainsi en 1999, 25 enfants (étant tous suivis par l'hopital Necker à Paris, sous la direction du Professeur Gérard Lenoir) sont partis 3 jours à la montagne, à Sainte Foy; en 2000, ils sont partis sur la côte bretonne et les 6, 7, 8 avril 2001 ils ont découvert la Suisse. A chaque séjour, tous les champions de ski étaient là, réservant plusieurs surprises aux enfants: ballade en chiens de traineaux, vol en hélicoptère, char à voile...

Je pourrais encore beaucoup en dire sur cete association que je trouve super et qui m'a fait profiter à deux reprises de ses séjours avec les champions, car je suis moi même une jeune muco.

Voici l'adresse: Association Etoiles des Neiges - 3, Parc des Raisses - 74 940 Annecy-le-Vieux - FRANCE

Merci de publier l'adresse de ce site afin que cette originale association puisse continuer à offrir d'inoubliables souvenirs à de jeunes atteints de mucoviscidose.

 


 

Muconexion

http://muconexion.free.fr

Depuis le 12 Octobre, date de la première respiration du site, des choses ont déjà changé. Nous venons donc vous informer de ses nouvelles mises à jour. De nouveaux témoignages sont arrivés, tous aussi touchants et intéressants les uns que les autres :

- Julie Anne, nous raconte tout son amour pour son petit ami
- Thierry, premier témoignage de parent de muco
- Vallou, maman d'un petit garçon nous glisse un peu de sa vision de la vie avec la muco et son fils
- Dominique, premier témoignage d'une infirmière
- Noëlle, patiente, décrit la relation avec sa famille
- Cécile, 17 ans, cette jeune femme ne nous laisse pas indifférents
- Christelle, maman de Floriane, une mère et sa fille, ensemble à vivre la mucoviscidose

Merci, encore à toutes ces personnes qui ont, comme nous, décidé de donner un peu d'elles-mêmes, par écrit, pour faire reculer l'ignorance et les préjugés sur cette maladie.

Une nouvelle rubrique "don d'organe" a fait sont apparition, car ce combat "pour trouver" des donneurs est aussi lié avec la mucoviscidose.

Dans la rubrique "pharmacie", les médicaments en IV, ont été ajoutés, ainsi que le fameux TOBI, avec en plus deux témoignages de personnes qui ont pris cet aérosol. La rubrique "bons et mauvais plans" de la "pharmacie" est en cours de finition (avec notamment en plus le pulmozyme, bactrim, colchicine...) Elle sera donc mise entièrement en ligne d'ici peu.

La rubrique "administration", sur vos droits au quotidien est toujours en ligne, ainsi que tous les messages de félicitations reçus pour l'ouverture du site...

Notre site est vivant, il ne veut pas être statique et faire de la figuration sur le net, l'idée est d'offrir la parole aux patients, et aux personnes concernées, le tout avec une liberté totale sur tous les sujets.

Tout cela est important et utile à nos yeux, nous avons rien à vendre, juste à donner un peu de chaleur à travers  les mots aux autres... Nous comptons sur vous pour renforcer cette solidarité, en envoyant votre témoignage, dans les différentes rubriques :

Mucotidien: évolution personnelle de sa maladie, difficultés morales ou physiques, côtoyer d'autres mucos, relations avec le milieu médical et les associations, relation avec la famille, avoir ou non des animaux domestiques...

Muco soins: la nutrition entérale, les compléments nutritionnels, les perfusions, la kinésithérapie, le diabète, divers, ptits trucs...

Muco boulot: votre expérience professionnelle avec la muco...

Muco études: vos études avec la muco...

Muco parents: si vous êtes parents, frère ou soeur, comment vivez -vous la maladie de votre proche...

Muco conjoints: témoignage de conjoints...

Muco greffe: témoignage d'avant, ou après la greffe...

Muco liberté: si vous avez une passion, que vous vivez malgré la muco, faites- nous la partager un peu, au travers des textes version libre...

sans oublier les expériences personnelles, par rapport aux médicaments...

Voila les quelques nouvelles du site. Nous vous invitons donc à découvrir tout ça sur : http://muconexion.free.fr

Merci de l'attention que vous avez portée à ce message.

Au mois prochain ;-)


   Amélie
       Arno
           Hervé
               Jean Luc


"Exister, avec le pouvoir des mots, c'est combattre un peu plus les caprices de la vie..."

 


 

Centre Provençal pour la Mucoviscidose

LA MUCOVISCIDOSE, RECHERCHE MÉDICALE
ET INSERTION SOCIALE: UNE EXPÉRIENCE VAROISE


Site web: www.cyber-cpm.com

Cette association d'une maladie, la mucoviscidose, et d'un programme social, en l'occurrence une orientation professionnelle, mérite explication.

A l'adolescence, à fortiori à l'âge adulte, ces personnes affirment leur indépendance, la proximité d'un service leur apportant une certaine sécurité, une activité professionnelle compatible avec leur état respiratoire.

Nombreux sont ceux qui voudraient aussi, avec leur handicap (l'insuffisance respiratoire chronique avec des exacerbations itératives), leurs besoins thérapeutiques (reprises thérapeutiques tout les deux à trois mois, attente de greffon dans la perspective d'une transplantation pulmonaire, longue surveillance après greffe pulmonaire) et leur aspiration à une certaine autonomie, trouver un lieu de travail «protégé», un climat favorable, une équipe de soins spécialisée.

Or, au fil des ans, tout aussi régulièrement qu'augmentait cette espérance de vie, est apparu le problème concomitant de l'insertion dans le monde du travail. C'est un problème ardu pour des jeunes gens qui subissent un double handicap: D'une part, la scolarisation insuffisante en raison de l'aspect chronique de la maladie (d'où une formation générale et / ou professionnelle inférieure à leurs possibilités), d'autre part, être soumis à la sujétion permanente qu'imposent les contraintes du traitement et le manque de robustesse générale.

Alors même que l'on voyait la situation de l'emploi se dégrader, ces jeunes gens, jetés sur le marché du travail, se trouvaient particulièrement désarmés avec cette double difficulté à surmonter - rappelons-le: Santé précaire et formation insuffisante - quoiqu'ils ne soient ni contagieux ni déficients intellectuellement.

Pour remédier à cette situation, nous avons formé un partenariat composé de jeunes adultes mucoviscidosiques, de parents d'enfants atteints de cette maladie, de médecins et de membres du personnel de l'hôpital Renée Sabran de Giens, de clubs services dont le Kiwanis et de l' Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose.

Ce partenariat a donc décidé de créer sa propre unité de formation et de production pour tenter de lever les obstacles ci-dessus, compte tenu:

- de l'éventail étroit des métiers envisageables compatibles avec leurs moyens physiques
- du manque de formation déjà évoqué
- de la nécessité de résider à proximité d'une unité de soins spécialisée
- d'une opportunité d'emplois aléatoires.

Nous avons donc fondé le Centre Provençal pour la Mucoviscidose, association régie par la loi de 1901, déclarée au J.O. le 29 juillet 1987. L'association, sise au port d'Hyères, avenue Jean d'Agrève, 83400 HYERES a commencé à former des jeunes gens en matière de bureautique et s'efforce de les insérer dans le monde du travail. Le C.P.M. tente de fonctionner comme une entreprise classique en effectuant différents travaux tels que photocopies, traitement de texte, publication assistée par ordinateur (P.A.O.), reliures, etc...

Le C.P.M. - dont l'expérience est unique en Europe, il faut le souligner - fait en sorte que le personnel handicapé puisse, autant que faire se peut, vivre de son travail et non pas d'aumône à l'aspect systématique.

"Parler de la mucoviscidose c'est déjà la guérir "

 

Jacques THIERRY,
Président-fondateur du C.P.M.

Docteur Jean-Pierre CHAZALETTE
Chef de service clinique de Mucoviscidose à Giens
Vice-président du C.P.M.

 


 

Le site Muco.org

Muco.org est un jeune site web helvétique très prometteur; ce site a pour but, entre autres, d'être source d'échanges entre personnes concernées par la muco.

Site web: www.muco.org

 


 

Le blog de Valérie Gosselin:


 



Son objet est de développer et de promouvoir des appareils, des dispositifs et des traitements en vue d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Elle est engagée dans la lutte contre la mucoviscidose et met en place un essai clinique pour le AIRHELP, appareil original d’aide au désencombrement bronchique.

Site: www.mucoviscidose-innovation.org


 

Ajouter une association à cette page

Je suis à votre disposition pour ajouter à cette page des associations dont le domaine d'action gravite autour de la muco. Pour cela, rien de plus simple : envoyez-moi à Cyril.Quemeras@medicalistes.org le nom, les coordonnées complètes et un petit descriptif de l'association en question :-)


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