Une liste de discussion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de discussion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (la mucoviscidose en l'occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Muco-Fr, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste (la mucoviscidose) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de discussion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), les gestionnaires (Cyril Quémeras & JoHan) en ont *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owners, nous sommes par ailleurs tenus au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par la mucoviscidose (fibrose kystique pour nos amis québécois). J'entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

La liste Muco-Fr est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que sa grande soeur anglophone Cystic-L.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la mucoviscidose. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l'évolution d'un traitement ou d'une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d'améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Depuis le 1er juin 2000, il existe une autre liste muco : Muco-Blabla. Elle est destinée aux mails moins sérieux, sortant du domaine médical strict et de la prise en charge d'une personne atteinte de mucoviscidose.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Muco-Fr : apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. La mucoviscidose reste rare, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d'où l'intérêt d'une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l'esprit; de même, si cela vous est possible, n'hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu'un élément de réponse.

L'union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Muco-Fr est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

Avant Muco-Fr, j'ai lancé d'autres listes de discussion francophones et anglophones dont le thème - médical - me tenait particulièrement à coeur pour des raisons personnelles et familiales. Quelques mois après le lancement de ces listes de discussion, j'ai eu l'occasion de faire - dans le cadre de mes études de médecine, terminées depuis mai 2001 - un stage de trois mois au CHU de Brest dans un service de pédiatrie ; j'avais alors été particulièrement touché par une jeune fille muco de 12 ans, que j'avais trouvée exceptionnelle de combativité et de vitalité malgré de gros soucis liés à la maladie qui l'a malheureusement emportée depuis.

J'avais alors cherché sur le Net s'il existait une liste de discussion regroupant les gens concernés par la mucoviscidose; en plus des nombreux sites web sur la muco, j'ai bien trouvé une liste, mais elle était anglophone (Cystic-L, comportant plus de 700 abonnés). Il m'a alors semblé opportun de créer Muco-Fr, afin d'apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. La mucoviscidose restant une maladie rare, les gens concernés peuvent se sentir isolés, d'ou l'intérêt d'une telle liste, où le mot "interactivité" prend tout son sens.

Au vu de l'explosion d'Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important - dans l'absolu - des gens concernés par le sujet (la mucoviscidose) en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l'Afrique du Nord, et bien d'autres encore, qui auront la gentillesse de m'excuser pour ne point les nommer), j'ai acquis la conviction qu'il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d'être intéressés par une liste de discussion francophone telle que Muco-Fr.

Après quelques semaines de prospection, j'ai finalement trouvé un organisme qui a accepté d'héberger gracieusement la liste Muco-Fr; il s'agit de Caducée. Ainsi, avec l'aide précieuse de leur ingénieur Mohamed Bouloussa, la liste Muco-Fr a pu voir le jour le 23 avril 1998. Qu'il soit ici remercié. Cependant, les problèmes techniques et financiers récurrents de Caducée m'ont conduit à l'idée que la solution résidait dans le fait de créer un serveur dédié à un grand nombre de listes de discussion médicales francophones. En attendant de pouvoir monter ce serveur, Muco-Fr a été hébergée pendant quelques temps chez YahooGroups (serveur en anglais, beurk, plein de pub, rebeurk...) mais maintenant, ça y est, le serveur de Médicalistes est opérationnel depuis fin 2001 :-)

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Muco-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, pneumologue infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d'imprimer le présent message, d'en faire des photocopies, et de le déposer à votre pneumo/pédiatre (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d'autres patients susceptibles d'être interessés par la liste Muco-Fr.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire ?