Une liste de diffusion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de diffusion, c'est un groupe de personnes qui discutent par email d'un seul et même sujet (le cancer du sein, en l'occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sein-Fr, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L'inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), le list-owner (moi-même en l'occurence, Cyril Quémeras) en a *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owner, je suis par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par un cancer du sein. J'entends par là les patients (femmes bien évidemment, mais aussi les hommes, beaucoup plus rarement touchés, mais le cancer du sein existe aussi chez l'homme), leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

La liste Sein-Fr est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que sa grande soeur anglophone.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec le cancer du sein. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l'évolution d'un traitement ou d'une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d'améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sein-Fr : apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d'où l'intérêt d'une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l'esprit; de même, si cela vous est possible, n'hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu'un élément de réponse.

L'union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Sein-Fr est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c'est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Sein-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, cancérologue, gynécologue, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d'imprimer le présent message, d'en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d'autres patients susceptibles d'être interessés par la liste Sein-Fr.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire ?