Jeudi 20 juillet 2017
 
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Medecins Maitres Toile

Greffe-Fr

 

La liste de discussion / diffusion
des gréffés et de leurs proches



A qui est destinée cette liste

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par une greffe d’organe(s), de tissus ou de cellules, qu’elle soit réalisée ou en attente. J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

De quoi y parle-t-on ?

La liste Greffe-Fr est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones. Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les greffes d’organes, de tissus ou de cellules. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie. Il existe une autre liste assez proche de Greffe-Fr, de sujets plus ciblé ; il s’agit de GMO, la toute première liste francophone de Médicalistes, consacrée à lla greffe de moelle osseuse. Vous pouvez visiter la page de GMO sur ce site. Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Greffe-Fr : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Les greffes d’organe ou de tissus restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse. L’union fait la force

Plus d’infos sur les listes de discussions : ici.

Faites connaître la liste Greffe-Fr !

Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes ; c’est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien évidemment - de faire connaître la liste Greffe-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Greffe-Fr.

Qui gère cette liste ?

- Le list owner (le gestionnaire de la liste Greffe-Fr est Cyril Quémeras.


Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire ?


S’inscrire

Pour s’inscrire à la liste, il suffit de compléter le formulaire d’inscription en indiquant votre adresse de messagerie.

  • Note importante confidentialité : Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

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Ecrire à la liste

Pour écrire à la liste, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante :

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton "Login" en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur "Poster" dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

N’oubliez pas qu’il est fondamental de :
- vous présenter dès votre inscription : à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Greffe-Fr, etc...
- lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

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Comment se désabonner de la liste Greffe-Fr

Plusieurs possibilités :
- Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.
- Envoyez un message :

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez : signoff Greffe-Fr
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail :
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez : signoff Greffe-Fr adresse.dinscription@domaine.fr

- en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc...) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc...)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc...)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Greffe-Fr

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Changer son profil

- Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
- Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à :

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Consulter les archives de Greffe-Fr

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche "simple" sur le mois en cours, ou alors cliquer sur "Recherche avancée", et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obscur : quand vous faites une "recherche avancée", il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple "2001-12", donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche "Shift" de votre clavier enfoncée ("majuscule" en français, différent de "Caps Lock"), et cliquez sur ce mois.

Attention : sous peine d’obtenir un message "d’erreur interne sur le serveur", évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien "Archives" dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir.... sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton "Login" en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

 
 

 
 
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