Vendredi 21 juillet 2017
 
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Medecins Maitres Toile

Leucémie-Fr

 

La liste de discussion / diffusion

des parents d'enfant atteint d'une

maladie grave du sang ou de la moelle



Une liste de diffusion/discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de diffusion/discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les maladies malignes du sang et de la moelle osseuse ou des ganglions chez l’enfant). Imaginez deux familles correspondant par email au sujet de la maladie de leur enfant, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Leucémie-Fr, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent) ; imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l’inscription (en plus de l’adresse email), les list-owners ( & ) en ont *l’exclusive* connaissance ; en tant que gestionnaires, nous sommes par ailleurs tenues au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Note importante : Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

A qui est destinée cette liste ? De quoi y parle-t-on ?

  • Leucémie-Fr est une liste de discussion qui regroupe, depuis décembre 2000, une trentaine de familles d’enfants soignés pour une leucémie ou autre maladie maligne du sang ou de la moelle. Elle permet aux parents qui le souhaitent de demander l’information médicale que les médecins ne donnent pas toujours volontiers ; de faire part d’ inquiétudes dont on n’ose pas toujours parler au personnel médical ; de raconter son expérience au jour le jour, quand le besoin s’en fait sentir ; de réconforter ceux qui traversent les mêmes épreuves, avec le recul de son propre vécu ; de faire circuler de l’information lorsqu’on en trouve, etc...
  • Cette liste n’existe que par ceux qui la font. Autrement dit, son contenu est ce que chacun en fait : il est pour l’instant celui que veulent lui donner 10 ou 15 familles qui dialoguent presque quotidiennement ; il sera ce que les nouveaux arrivants en feront, tout autant.

Faites connaître la liste Leucémie-Fr !

  • Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes ; c’est la raison pour laquelle nous vous demandons - dans la mesure de vos possibilités bien evidemment - de faire connaître la liste Leucémie-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Leucémie-Fr.

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Comment vous inscrire à Leucémies-Fr ?

  • Nous serons tous très heureux de vous accueillir sur notre liste, lorsque vous nous aurez fait part de votre désir d’une part, et , afin de vous faire connaître. Ne craignez aucun jugement : il s’agit simplement d’entrer en contact avec vous par le biais des informations que vous voudrez bien nous donner, y compris les plus brèves.
  • Dans l’attente de votre réponse,nous vous envoyons notre amitié, notre soutien indéfectible pour les moments difficiles que vous traversez et que tous nous avons connus, ainsi que nos salutations les plus cordiales.

Pour les membres de la liste Leucémie-Fr,
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Maman de Louise (4 ans 1/2), atteinte d’une leucémie (LAL-B) depuis le 10 décembre 1999, en rémission depuis janvier 2000, et en traitement d’entretien depuis juillet 2000, soignée à Trousseau, Paris, puis, depuis l’été 2001, à Grenoble. Maman aussi de Juliette, 7 ans et demi ; Clara, 3 ans ; et Ulysse, un an.

NB : il existe d’autres listes assez proches de Leucémie-Fr, de sujets un peu différents tout en restant dans le domaine des maladies du sang et de la moelle osseuse ou des ganglions ; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.

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Consulter les archives de leucemie-Fr

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche "simple" sur le mois en cours, ou alors cliquer sur "Recherche avancée", et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur : quand vous faites une "recherche avancée", il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple "2001-12", donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche "Shift" de votre clavier enfoncée ("majuscule" en français, différent de "Caps Lock"), et cliquez sur ce mois.

Attention : sous peine d’obtenir un message "d’erreur interne sur le serveur", évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien "Archives" dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir.... sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton "Login" en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Ecrire à la liste Leucemie-fr

Pour écrire à la liste Leucemie-fr, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante :

N’oubliez pas qu’il est fondamental de :

- vous présenter dès votre inscription : à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Leucemie-fr, etc...

- lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton "Login" en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur "Poster" dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Comment se désabonner de la liste Leucémie-Fr

Plusieurs possibilités :

- Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

- Envoyez un message :

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez : signoff leucemie-fr
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail :
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez : signoff leucemie-fr adresse.dinscription@domaine.fr

- en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc...) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc...)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc...)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de leucemie-Fr

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email :-) Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

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Changer son profil

- Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
- Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à :

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

 
 

 
 
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