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Registres de malades

La liste de discussion / diffusion Registres de malades

Description
Les gestionnaires de la liste
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Bonnes pratiques/Netiquette
Liens sur les registres de malades

Description

Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les registres de malades, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Registres de malades, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent) ; imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :

Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.

Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.

L’inscription à la liste Registres de malades est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.

Sécurité et confidentialité des messages

L’adresse email des abonnés : seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance ; ils sont tenus au secret.

Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

Le texte des messages : il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.

De quoi y parle-t-on ?

Toutes ces questions ont été discutées pendant un atelier à l’assemblée annuelle d’Eurordis en 2006 à Berlin. Les discussions de participants (représentants, professionnels de santé, chercheurs, représentants patients d’industrie) ont porté sur ces aspects et il fut convenu de poursuivre les débats. Cette liste de discussion, ouverte à tous, est vôtre. Vous êtes invité à réagir sur les questions énumérées ci-dessus et à fournir des informations pertinentes sur les registres de malades afin de partager votre expérience avec d’autres.

La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.

Pourquoi avoir créé la liste Registres de malades ?

Les registres de malades et les études de population sont des outils importants pour accroître le savoir scientifique sur les maladies rares. Leur utilisation peut s’étendre à la recherche (identification des gènes, évaluation des paramètres responsable du degré de sévérité de la maladie), à la surveillance des médicaments, à l’épidémiologie (identification de nouveaux cas, mesure de prévalence), à l’établissement de contacts entre les personnes vivant avec une même maladie etc...

Leurs objectifs sont de produire de l’information médicale, d’augmenter la connaissance scientifique, de structurer les réseaux de professionnels et de malades.

Comment créer/développer ces outils ?
Qui a le droit de créer de tels registres ?
Qui est propriétaire des données ?
Quelles sont les conditions légales ?
Les patients doivent-ils signer un consentement ?
Y a-t-il un droit d’accès aux informations personnelles ?
Y a-t-il des possibilités de standardiser des données parmi des registres qui existent déjà ?
Qui peut avoir accès, et comment ?
Comment peut-on analyser les données et publier les résultats ?
Qui peut demander une analyse spécifique ?
Quels sont les modèles ?
Comment fonctionnent-ils ?
Combien coûtent-ils ?
Quelles ressources existent ?

Propriété des listes - Propriété des messages

L’éditeur, et les à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.

Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux . C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.

C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les .

Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.

Faites connaître la liste Registres de malades !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes ; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Registres de malades auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Registres de malades.

Note importante

Tout message posté à une des listes "Grand Public" de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Registres de malades est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée : les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la "Netiquette").

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
Message ne respectant pas la finalité de la liste
Message à vocation publicitaire
Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la "Netiquette").

Les peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, .

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Inscription

Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par " init... ". Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,... Ces éléments sont :

votre adresse email d’inscription
et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste ; vous pouvez poster ce message .

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Poster un message

Pour écrire à la liste Registres de malades, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante :

N’oubliez pas qu’il est fondamental de :

vous présenter dès votre inscription : à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les registres de malades, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton "Login" en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur "Poster" dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,...), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,...).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Registries.

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Changer son profil

Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à :

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Se désabonner

Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription : cliquez sur le lien "Modifier mon mode d’inscription" dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur "Se désabonner" après, bien sûr, vous être identifié(e).

Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse :