Samedi 19 août 2017
 
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Hémochromail

 

La liste de discussion / diffusion

sur l'hémochromatose



A qui est destinée cette liste

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés - de près ou de loin - par l’hémochromatose. J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet. La liste Hémochromail est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec l’hémochromatose.

Le fonctionnement d’une liste est ce qu’en font les abonnés, certains s’inscrivent pour chercher une réponse aux multiples questions que soulèvent leur maladie d’autre pour apporter le réconfort d’une victoire contre la leucémie ou de précieux conseils aux nouveaux malades, c’est la force des listes de discussions.

Plus d’infos sur les listes de discussion ici.

- Faites connaître la liste Hémochromail !

Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes ; c’est la raison pour laquelle je vous demande - dans la mesure de vos possibilités bien évidemment - de faire connaître la liste Hémochromail auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Hémochromail.

- Qui gère cette liste ?

Le gestionnaire de la liste Hémochromail est .

- Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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S’inscrire

Pour s’inscrire à la liste, il suffit de compléter le formulaire d’inscription en indiquant votre adresse de messagerie.

  • Note importante confidentialité : Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

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Ecrire à la liste

Pour écrire à la liste, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante :

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton "Login" en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur "Poster" dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

N’oubliez pas qu’il est fondamental de :
- vous présenter dès votre inscription : à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Hémochromail, etc...
- lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

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Comment se désabonner de la liste Hémochromail

Plusieurs possibilités :
- Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.
- Envoyez un message :

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez : signoff hemochromail
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail :
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez : signoff hemochromail adresse.dinscription@domaine.fr

- en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc...) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc...)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc...)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Hémochromail

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email :-) Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

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Changer son profil

- Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
- Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à :

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Consulter les archives de Hémochromail

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche "simple" sur le mois en cours, ou alors cliquer sur "Recherche avancée", et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obscur : quand vous faites une "recherche avancée", il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple "2001-12", donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche "Shift" de votre clavier enfoncée ("majuscule" en français, différent de "Caps Lock"), et cliquez sur ce mois.

Attention : sous peine d’obtenir un message "d’erreur interne sur le serveur", évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien "Archives" dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir.... sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton "Login" en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

 
 

 
 
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