Ceci est la version complète de la Charte ; une version abrégée est également disponible.
1. Introduction
Cette Charte vise à proposer les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. La Charte indique les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.
La Charte se réfère aux listes impliquant des personnes concernées à titre non professionnel par des problèmes de santé ; des professionnels peuvent aussi participer aux débats, dans la mesure où le règlement spécifique d’une liste l’autorise.
Ces listes ont vocation à :
- apporter des informations
- aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie
- fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement
- favoriser le partage des expériences
- et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics)
La Charte est un règlement qui permet d’organiser la vie d’une liste de discussion de telle manière que soient assurés :
- la bonne tenue des discussions, dans le respect des locuteurs et de leurs messages
- le droit à l’information des abonnés
- la transparence des échanges
- la confidentialité des messages et des données personnelles
- le respect de la vie privée
- la protection contre les sollicitations publicitaires, commerciales, ou autres
- la sécurité des archives de la liste
La Charte précise et délimite les rôles des acteurs impliqués, à des titres divers, dans la mise en ligne, la gestion, et l’animation d’une liste de discussion.
2. Statut de la Charte
Cette Charte a été élaborée à partir des discussions d’un groupe de travail composé d’experts et d’utilisateurs. La méthodologie adoptée et la liste des membres de ce groupe sont détaillées au paragraphe 9.1.
Le projet a été initié par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) grâce à un financement du LEEM (Les Entreprises du Médicaments).
Cette Charte s’inspire des principes généraux définis dans les Recommandations de Bonnes Pratiques pour l’Information sur les Maladies Rares élaborées et éditées par Eurordis en 2003 grâce à un financement de la Commission Européenne et de l’AFM-Téléthon.
Cette Charte n’est pas un document définitif. Validée par Eurordis, elle prend en compte les remarques et suggestions des membres du groupe de travail à la date du 31 décembre 2006. Certains sujets peuvent ne pas avoir été abordés. La Charte est destinée à évoluer et plusieurs points continueront, par la suite, à faire l’objet de discussions.
Le document actuel fera l’objet d’une diffusion publique. Disponible en anglais et en français, il sera publié sur le site Web d’Eurordis et sera également envoyé aux responsables d’associations membres d’Eurordis.
Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.
La source d’information, Eurordis, et la date de publication de ce document (décembre 2006) doivent être impérativement mentionnées.
Tout commentaire ou sollicitation doivent être adressés à 
3. Portée du document
Cette Charte n’a pas de portée juridique ; elle engage les personnes sur la base d’une adhésion libre, tout comme est libre l’adhésion à une liste.
Elle ne s’applique pas aux groupes de discussions en accès libre du type Usenet ou aux forums de discussions disponibles exclusivement à partir d’une interface Web.
Les règles de bonnes pratiques définies dans cette Charte sont destinées aux divers acteurs impliqués dans la vie des listes de discussion entre patients. Elles détaillent les questions que devraient se poser les responsables de ces listes et peuvent être utilisées en l’état, ou bien redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste. Cette Charte est également à adapter selon les usages nationaux.
Elles sont présentées à tout abonné, lors de son inscription, pour lui permettre de prendre connaissance des règles à respecter sur une liste et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.
Quand les acteurs d’une liste ne peuvent aboutir à un accord, une médiation devrait se mettre en place avant le déclenchement, en cas d’échec, d’une procédure judiciaire.
4. Définitions
4.1. Qu’est-ce qu’une liste de discussion ?
- 4.1.1. Courrier électronique
Un courrier électronique est un message envoyé sous forme de texte, d’image ou de son sur un réseau de télécommunication, stocké sur un serveur, et récupérable par le destinataire.
- 4.1.2. Liste de discussion
Une liste de discussion permet à un groupe de personnes de communiquer sur un thème donné par l’intermédiaire du courrier électronique.
4.2. Caractéristiques
Une liste de discussion est interactive. Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit de façon personnelle à l’auteur du message, soit de manière ouverte à l’ensemble des membres de la liste. C’est un média asynchrone, la réponse à un message n’étant pas, dans la majorité des cas, immédiate.
L’adhésion à une liste est, le plus souvent, une démarche volontaire. Seuls les abonnés reçoivent les messages de la liste.
Les listes de discussion entre patients se définissent par un intérêt commun pour une pathologie, par exemple les maladies rares, ou pour toute question relative à la santé.
4.3. Principes de fonctionnement
Un automate, programme qui fonctionne en permanence sur une machine, reçoit les messages adressés aux listes qu’il gère. Il les retransmet ensuite aux abonnés de la liste ou les tient à leur disposition. C’est aussi l’automate qui gère les abonnements et désabonnements au moyen d’une adresse électronique spécifique réservée aux commandes (abonnement, désabonnement, demande d’aide, ...).
- 4.3.1. Abonnement et désabonnement
La participation à une liste de discussion nécessite une "inscription" ou "abonnement". C’est le cas le plus général, notamment pour les listes entre patients.
Ce mode d’abonnement est appelé "Opt-In", c’est-à-dire à inscription obligatoire : la personne désirant participer doit volontairement déclencher son inscription.
Il existe également des listes de type "Opt-Out", pour lesquelles les utilisateurs sont inscrits d’office : un message leur est adressé contenant la méthode pour annuler l’abonnement.
L’inscription doit être gratuite pour l’abonné.
- 4.3.2. Mode de réception des messages
Les logiciels de listes de discussion permettent à chaque abonné de personnaliser la façon de recevoir les messages. Les principaux modes de réception sont :
- Message par message : les messages reçus sur le serveur de la liste sont retransmis, un à un, à l’abonné.
- Réception par lot : ce mode, appelé "digest" consiste à recevoir, à intervalles réguliers, l’ensemble des messages adressés à la liste sous forme d’un message unique.
- Consultation d’une interface Web : la lecture des messages, ainsi que leur expédition, peuvent se faire en ligne sur un site Internet.
4.4. Terminologie
Une terminologie voisine induit la confusion, non seulement chez les utilisateurs, mais aussi dans le classement par les outils de recherche sur Internet, qui regroupent souvent sous une même catégorie différentes expressions voisines telles que "lettres de discussion", "forums de discussion Web" et "forums de discussion Usenet". Il est important de ne pas confondre les listes de discussion et certains autres médias semblables.
- 4.4.1. Les lettres de diffusion
Ce média est destiné à diffuser, de manière unidirectionnelle, des informations ou annonces d’un éditeur à ses abonnés. Elles fonctionnent sur le même principe qu’une liste de discussion, mais il n’est pas possible aux abonnés de réagir aux messages qu’ils reçoivent.
- 4.4.2. Les forums de discussion Web
Ce type de forum est hébergé sur un site Web, et son utilisation nécessite une action volontaire de connexion à ce site. Aucun message ne parvient directement dans la messagerie électronique des abonnés.
- 4.4.3. Les forums de discussion Usenet
Ces forums ne sont pas basés sur la même structure technique et utilisent un système dédié. Ils sont hébergés sur le réseau Usenet et sont proposés par les fournisseurs d’accès Internet. Il s’agit d’un média totalement public, le plus souvent sans aucun contrôle des messages.
4.5. Rôle des différents acteurs
Tous ces rôles peuvent être cumulés.
- 4.5.1. Hébergeur de listes
L’hébergeur de listes est la personne physique ou morale dont la tâche est d’assurer le fonctionnement technique de listes de discussion. Il n’a pas d’activité éditoriale ni de contrôle sur le contenu d’une liste.
L’éditeur est la personne physique ou morale qui est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.
- 4.5.3. Gestionnaire de liste
Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou bien de l’éditeur lui-même. Ses tâches sont de :
- Contrôler le contenu des messages adressés à la liste
- Gérer administrativement la liste et les outils mis à disposition des abonnés (blogs, trombinoscope,...)
- Aider les abonnés
Le gestionnaire est le seul à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés.
Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou de l’éditeur lui-même. Son rôle est de lire les messages transmis à une liste pour ne redistribuer aux abonnés que les messages qu’il a approuvés. Dans le cas d’une liste non modérée, il n’y a aucun modérateur.
- Toute personne ayant souscrit à une liste est un abonné. Tant qu’il n’a pas posté de message, seul le gestionnaire de la liste sait qu’il est abonné.
- Un auteur est un abonné qui a posté un message sur une liste.
5. Principes directeurs
Les listes de discussion entre patients sont un moyen de communication et d’interaction entre des personnes qui ont décidé librement d’y participer. Cette liberté ne peut être limitée que par le respect de la dignité de la personne humaine, le caractère pluraliste des opinions, le respect des lois, et les règles de déontologie et d’éthique médicale.
5.1. Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions
Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.
5.2. Droit à l’information des abonnés
Les abonnés à une liste de discussion disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait des données personnelles qui les concernent.
5.3. Règles légales
Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe. Ceci concerne principalement la liberté de communication, le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée, la propriété intellectuelle et la protection de la jeunesse.
- 5.3.1. Liberté de communication
En Europe, la liberté de communication s’appuie principalement sur la Convention européenne des Droits de l’Homme qui stipule, notamment, dans son article 10, que "Toute personne a droit à la liberté d’expression".
- 5.3.2. Respect de la confidentialité des informations et de la vie privée
Les listes de discussion entre patients se référent toutes à un problème de santé. Il est donc nécessaire de toujours respecter la confidentialité des données et l’anonymat des personnes, sauf autorisation écrite des personnes concernées.
Par ailleurs, toute personne, non médecin, devant intervenir techniquement sur un serveur de liste, et pouvant, de ce fait, accéder à des données confidentielles, est tenue au secret professionnel.
- 5.3.3. Respect de la propriété intellectuelle
Les textes, images, vidéos, extraits sonores disponibles sur Internet sont soumis au droit d’auteur, même si leur accès est libre et gratuit et qu’aucune mention ne précise qu’ils sont protégés.
Les listes de discussion entre patients doivent respecter les règles de la propriété intellectuelle, autant pour préserver les droits moraux de l’auteur que pour apporter la preuve des informations diffusées à des patients.
- 5.3.4. Protection de la jeunesse
Les discussions dans les listes entre patients peuvent concerner des mineurs, notamment dans le domaine des maladies rares. Leurs droits, en particulier le droit à l’image, doivent être respectés.
5.4. Règles de déontologie et d’éthique médicale
- 5.4.1. Respect du secret médical
Le secret médical s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions. Il "couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris".
- 5.4.2. Assistance à personne en péril
Cette règle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.
- 5.4.3. Notion de conflit d’intérêt
Un conflit d’intérêt existe dans une liste de discussion entre patients quand un professionnel de santé, ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.
5.5. Limites des listes de discussion
Les listes de discussion ont pour rôles essentiels l’échange d’informations et le soutien entre patients et leurs proches. Leur fonctionnement obéit à des contraintes imposées par le respect des personnes et des lois. Elles ne sauraient répondre à toutes les questions ni satisfaire tous les abonnés. L’essentiel est que le bénéfice qu’elles apportent soit plus important que les inconvénients qu’elles peuvent générer.
6. Règles de bonnes pratiques pour les hébergeurs de listes
6.1. Missions de l’Hébergeur de listes
- 6.1.1. Fournir les moyens
- 6.1.1.1. Inscription et désabonnement
- Conditions d’accès : l’inscription ne devrait être soumise à aucune autre condition d’accès que celle définie par les gestionnaires de la liste. Du fait qu’elle concerne des patients ou leurs proches, l’inscription devrait être indépendante de toute obligation de souscrire à d’autres services proposés par l’hébergeur. Elle doit être gratuite pour l’abonné.
- Informations requises : les informations requises à l’inscription peuvent être une simple adresse électronique, ou inclure l’identité des candidats. Pour des listes avec un accès restreint, un supplément d’information peut être demandé, par exemple, un numéro de téléphone, pour confirmer l’identité des candidats.
- Procédures d’inscription : lors de la demande d’inscription d’un abonné par courrier électronique ou sur le site Web de la liste, quand celui-ci existe, l’hébergeur doit contrôler l’adresse d’expédition en renvoyant un message à cette adresse, destiné à la confirmation de l’inscription, ceci afin d’éviter des demandes d’inscription par des tiers. Il devrait envoyer un courrier électronique de confirmation pour toute inscription, en précisant l’adresse électronique à partir de laquelle cette inscription a été effectuée. Il peut donner aux abonnés les moyens de modifier leur adresse électronique d’inscription.
- Désabonnement : l’hébergeur fournit les moyens techniques nécessaires au désabonnement des membres d’une liste.
- 6.1.1.2. Gestion des courriers électroniques
- L’hébergeur d’une liste est responsable de la gestion :
- du (ou des) serveur(s) hébergeant les listes
- du (ou des) serveur(s) gérant la réception et l’envoi des courriers électroniques
- A ce titre,
- il participe au relais de courrier permettant la transmission des messages des abonnés.
- il peut fournir à tout abonné, qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique, ou, au moins, la possibilité de poster anonymement à la liste.
- 6.1.1.3. Administration de la liste
- Les listes destinées aux patients devraient bénéficier de moyens d’administration et d’accès simplifiés, les compétences informatiques des gestionnaires et des abonnés pouvant être limitées.
- Une interface Web, dont l’accès ne devrait être soumis à aucune autre condition que l’authentification de l’utilisateur, devrait ainsi être mise en place par l’hébergeur pour toute liste.
- 6.1.1.4. Modération de la liste
- Modération a priori : les contributions des abonnés peuvent être soumises à une modération a priori effectuée par les gestionnaires et/ou les modérateurs. L’hébergeur devrait proposer à ces derniers les moyens de modérer, de préférence par une interface web.
- Modération a posteriori : mises à part les contributions déjà diffusées aux abonnés par courrier électronique, l’hébergeur doit proposer aux gestionnaires et modérateurs la possibilité de supprimer les contributions déjà archivées.
- Modération individuelle : dans certaines circonstances, un gestionnaire peut souhaiter provisoirement que seuls un ou quelques abonnés à sa liste soient modérés, notamment afin de ne pas pénaliser sa liste dans sa réactivité tout en ramenant une certaine sérénité dans les échanges entre un petit groupe de personnes n’obtempérant pas à ses appels au calme. Il est souhaitable que l’hébergeur propose cette possibilité.
- 6.1.1.5. Moyens techniques
- Les serveurs : les serveurs d’hébergement des listes et de sauvegarde des données archivées gérés par l’hébergeur devraient être indépendants pour assurer la conservation des données.
- Les moyens de connexion au réseau Internet : la capacité de transmission des données (bande passante) devrait être réévaluée régulièrement en cas d’augmentation significative du flux de messages échangés.
- 6.1.1.6. Moyens d’assistance
- L’hébergeur est tenu de fournir aux gestionnaires et éditeurs les moyens d’assistance en cas de problèmes de fonctionnement des listes :
- courriers électroniques ne parvenant pas à leurs destinataires ou retournés à leur expéditeur de manière systématique
- difficultés d’accès à la liste des abonnés
- difficultés d’accès aux données archivées
- incidents de fonctionnement sur la page Web de la liste ou sur le site d’hébergement des listes
- Une adresse électronique spécifique destinée aux problèmes de fonctionnement des listes devrait être fournie aux gestionnaires pour contacter l’hébergeur.
- Par ailleurs, l’hébergeur peut aussi créer une liste dédiée aux gestionnaires des listes hébergées pour partager leur expérience et échanger leurs remarques sur les problèmes rencontrés.
- 6.1.2. Assurer la permanence du service
Les prestataires d’hébergement sont les "personnes physiques ou morales qui assurent, à titre gratuit ou onéreux, le stockage direct et permanent pour mise à disposition du public" d’un certain nombre de données.
L’hébergeur est ainsi tenu de fournir à l’éditeur d’une liste l’assurance que la liste des abonnés ainsi que les archives seront conservées, de manière ininterrompue. Pour cela, il doit mettre en œuvre et maintenir les moyens de sauvegarde appropriés.
En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, pour quelque raison que ce soit, l’hébergeur d’un site en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données.
- 6.1.3. Sécuriser l’accès aux données
L’hébergeur est tenu de mettre en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données. L’accès à une liste ne doit être autorisé qu’aux seuls abonnés, et exceptionnellement aux personnes autorisées par les gestionnaires à participer, de façon temporaire, aux échanges. Le mot de passe qui finalise la procédure d’inscription sur le site Web de la liste ne doit être communiqué qu’après authentification de la personne qui a demandé l’abonnement.
L’hébergeur doit aussi réserver aux seuls gestionnaires les droits d’accès à la liste des abonnés.
Il lui est aussi recommandé de mettre en place les outils anti-virus et "anti-spam" (envoi massif non-sollicité de messages aux abonnés).
- 6.1.4. Veille technologique
L’hébergeur devrait réactualiser régulièrement ses connaissances par une veille technologique sur les logiciels et outils de protection des données, notamment pour filtrer les virus et les courriers électroniques non sollicités.
6.2. Notions légales
Les recommandations suivantes ne s’appliquent que dans le cas où l’hébergeur d’une liste ne remplit aucun rôle éditorial, et n’assume qu’une fonction technique. Les responsabilités légales relèvent alors du régime de l’hébergement, tel qu’il est défini dans la Directive 2000/31/CE du Parlement Européen et du Conseil du 8 juin 2000.
Les règles concernant l’hébergeur doivent être précisées du fait qu’il n’est pas toujours facile de séparer clairement les données portant sur le contenu des communications de celles relatives à leur identification. Certaines données techniques, comme le libellé d’un courrier électronique, peuvent fournir des informations sur les informations transmises.
- 6.2.1. Conditions d’accès aux informations
L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux informations d’une liste, c’est-à-dire aux messages électroniques, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait avoir le droit d’y accéder qu
