Jeudi 8 janvier 2009
 
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Behçet (maladie de)

 

La liste de discussion / diffusion sur la maladie de Behçet



Description

- Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la maladie de Behcet, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Behçet, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en "polylogue", car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent) ; imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Behçet est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut