Aniridie-Teens
La liste de discussion / diffusion Aniridie
Description
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
- Une liste de discussion, c’est comme une cours de récréation où l’on peut échanger soit avec tout le monde en même temps, soit avec une seule personne, en message privé.
- Le principe de la liste Aniridie-Teens est très simple : dès que tu t’es abonné(e) à la liste, tu peux écrire un email à la liste et tous les enfants et jeunes adultes abonnés à Aniridie-Teens recevront ton message. De la même manière, tu peux ainsi recevoir plein de réponses dès ton premier message.
- L’inscription est très facile, gratuite et ne t’engage à rien ; tu peux à n’importe quel moment te retirer de la liste.
Qui peut s’inscrire à Aniridie-Teens ?
La liste Aniridie-Teens est ouverte à tous les enfants, adolescents et jeunes adultes (jusqu’à 25 ans) qui sont touchés par l’aniridie (et les syndromes associés) en France mais aussi en Europe ou dans le monde entier. Tous les jeunes aniridiques peuvent s’inscrire et discuter entre eux, sans leurs parents !
ATTENTION: Cette liste n'est pas faite pour les parents des enfants ou pour les adultes atteints. En effet, une liste spéciale leur est consacrée: il s'agit de la liste Aniridie, accessible par ce lien.
De quoi y parle-t-on ?
De tout, ou presque ! Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses petits coups de blues, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique, l’école, ses loisirs, sa famille, ses copains, etc..On peut échanger avec des enfants ou adolescents de toute l’Europe. Pour parler avec le plus de monde possible, il est préférable d’écrire en anglais (en utilisant si besoin un traducteur automatique... mais attention aux contre-sens !)
L’union fait la force.
La grande règle est à respecter sur Aniridie-Teens est celle de la Netiquette. Lis aussi attentivement la rubrique "Ecrire à la liste".